Днес в Бургас! „Партньорство за редките“
„Партньорство за редките“е мащабна социално-здравна инициатива в Бургас, организирана съвместно от Българска Хънтингтън Асоциация и Сдружение „Младите лекари“ – Бургас. Нейната основна цел е да осигури застъпничество, по-добра информираност и комплексна подкрепа за хората, живеещи с редки заболявания в региона.
На 25 юни (четвъртък) от 17:30 ч. в платформата Zoom ще се проведе откриващото онлайн събитие на инициативата „Партньорство за редките“ в област Бургас. Нa форума ще бъдат представи възможностите за безплатна подкрепа на пациентите и близките им.
Застъпнически хъб Бургас е ключовият елемент на инициативата, който стартира на 01.09.2026 г. Хъбът ще предоставя напълно безплатни здравни, правни и психо-социални консултации за пациенти и техните семейства.
За да се помогне на хората извън областния център, ще се организират мобилни приемни в по-малките общини (като първото планирано безплатно обучение и изнесена приемна са в гр. Средец в началото на 2027 г.).
Студенти по медицина и млади лекари преминават през специализирани обучения, за да помагат директно на пациентите и да ги навигират в здравната система.
Провеждат се информационни събития, фокусирани върху Хартата на основните права на ЕС, равенството и защитата от дискриминация.
Проектът включва артивистичната инициатива „Редки съдби“ за споделяне на лични истории, както и провеждането на голям форум „Ден на ценностите“.
„Партньорство за редките“ се изпълнява в рамките на по-голямата програма „ПАКТ“ и е финансово подкрепен от Европейския съюз и Фондация „Отворено общество“ – София. Предвижда се и официално подписване на Меморандум за сътрудничество с Община Бургас за подобряване на местните здравни политики.
