ИСУЛ с акция за кръводаряване за децата с таласемия днес
За да живеят, на децата с таласемия трябва да се прелива кръв на всеки 2 до 4 седмици. В България има 51 деца с рядкото генетично заболяване, които се лекуват и проследяват в Експертния център за хемофилия, таласемия и други редки хематологични заболявания към Университетската многопрофилна болница „Царица Йоанна – ИСУЛ“.
По повод Международния ден на таласемията – 8 май, болницата предприема акция по кръводаряване, която ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на ИСУЛ. Кръводаряването ще се извършва между 8:30 и 12:30 часа.
Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадената платформа: https://bit.ly/3N0ICKQ, информират ни от ИСУЛ. Целта на платформата е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не успеят да се запишат предварително, няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове, уточняват от болницата.
Инициативата се реализира с подкрепата на Нобел Фарма, в партньорство с Експертен център за хемофилия, таласемия и други редки хематологични заболявания към ИСУЛ и на Националния център по трансфузионна хематология.
Предвижда се в кръводаряването да се включат лекари и медици, както и се очаква подкрепата на граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.
Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. В резултат на това организмът на засегнатия отделя некачествени червени кръвни клетки, които са с ниска преживяемост. Затова нивото на хемоглобин в организма е оскъдно, което създава проблем със снабдяването на органите с жизненоважния кислород и води до анемия. Заболяването не може да се излекува – поне на този етап от развитието си медицината не се разполага с такова лечение. За да се поддържа животът на пациентите, единственото решение са периодичните на 2-4 седмици кръвопреливания. Това обаче също създава проблем – получава се натрупване на желязо в организма на болния, което пък налага ежедневна хелатираща терапия при него. Генът на таласемията се носи от около 2,5% от българското население. Носителството му не създава здравословни проблеми. 25% е вероятността генът на таласемия майор да се предаде на детето при двама носещи го родители.
В България около 290 души страдат от най-тежката форма на таласемия – таласемия майор, като 100 от тях са деца. Само на 11 месеца е най-малкият пациент в Центъра на ИСУЛ – най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват 51 малки пациенти с таласемия майор. Без редовно кръвопреливане децата с таласемия майор могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като всички останали свои връстници.
Децата с таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители, разясняват от болницата и отправят своя призив към нас: „Дари кръв, подари живот на дете с таласемия!“