И Бургас се включва в Световния ден на хемофилията
Бургас се присъединява към българските градове, които ще отбележат Световния ден на хемофилията, който се отбелязва на 17 април /неделя/, включвайки се в традиционния велопоход „Заедно“, който тази година ще бъде под надслов „Достъп за всеки“.
За начало на мероприятието е обявено 11:00 часа. Велопоходът се организира от сдружение „Българска асоциация по хемофилия“ и Община Бургас, а колоезденето не е избрано случайно за основно събитие в кампанията, защото заедно с плуването, е един от малкото препоръчителни спортове за хората с хемофилия – заздравява упорно-двигателната система и не вреди на ставите.
Маршрутът, по който ще мине вело шествието е следният: сборен пункт на КЦ „Морско казино“ – Моряшкия паметник – чешмата – паметника на Пушкин – фонтана ) Летния театър – Пантеона – Уиндсърф клуба – велоалеята до морето – Солниците – паркинга при Бункера.
Символиката е всички да карат „ЗАЕДНО“ колело с хората с хемофилия, като знак на съпричастност и подкрепа. Събитието ще се проведе едновременно в София, Пловдив, Варна и Плевен. Целта е да се достигне до повече хора и да се промени отношението към болните хората, страдащи от заболяването. От 2016 година Община Бургас, с подкрепата на Общинския съвет, осигурява средства за обезпечаване на транспортни разходи на пациенти с таласемия, хемофилия и други редки болести на кръвта до Център за комплексно лечение на таласамия и хемофилия в УМАЛ „Св. Марина“ във Варна. Целта е да се даде възможност на пациентите с вродени анемии и коагулопатии, живеещи в случай на нужда или по програма за диспансерно наблюдение да посещават Център за комплексно лечение на таласамия и хемофилия във Варна с оглед предоставяне на навременна лечебно-диагностична или консултативна помощ. Поради финансови затруднения, свързани с транспорта, голяма част от тези пациенти остават без редовни хемотранфузиии или медицинско наблюдение от профилирани специалисти в продължение на месеци, което води до тежки и осакатяващи увреждания, които допълнително затрудняват самостоятелното им предвиждане и изискват допълнителни транспортни средства за придружител. За последните три години с подкрепата на Община Бургас са осъществени общо 254 пътувания, от които 227 пътувания на деца и 27 на възрастни лица.
Като част от мероприятията по отбелязване на Световния ден на хемофилията е и идеята един от символите на Бургас – Моста в Морската градина да бъде осветен в 20.00 часа в червен цвят в знак на съпричастност към засегнатите от това заболяване.
Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, лесно появяване на синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка. Пациените с по-леката форма на заболяването могат да имат симптомите на болестта след инцидент или по време на операция. Болестта е рецесивна и именно заради това засяга предимно момчета – предава се от майка на син (жените са преносители на заболяването, докато мъжете проявяват симптомите). Лечението е поддържащо и се състои във вливане по венозен път на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това може да се прави всекидневно или по време на кръвоизлив, съответно в домашни условия или в болнично заведение. Липсващите фактори могат да се набавят от човешка кръв и чрез рекомбинантна технология (произведени от различни клетъчни култури в лабораторни условия). Около 20% от хората развиват антитела към съсирващите фактори, което прави лечението по-трудно.
