Адв. Мария Петрова: Цинизъм е отношението на държавата към порасналите деца с редки заболявания

„Хората с редки заболявания в България се срещат ежедневно с проблеми, произтичащи от цинизма на нашата държава, че тези деца няма да доживеят до зряла възраст“. Така адв. д-р Мария Петрова, специалист по медицинско право, започна коментара си по БНР, по случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която страда от рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка).

Заболяването налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете у нас с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

Списъкът на редките заболявания наброява малко над 7000, а пациентите с такива диагнози у нас е около 1500 души, конкретизира адв. Петрова и добави:

„Тези хора ежедневно се срещат с цинизма на държавата ни, която смята, че голяма част от тях няма да доживеят пълнолетие… Хората с редки заболявания са в една неизгодна позиция да бъдат неприоритетни, както се изразява Министерството на здравеопазването, заради ограничения им брой“.

Държавата е абдикирала от грижите си за тях, въпреки претенциите ни да сме социална и солидарна държава по отношение на този тип болни.

Адв. Петрова, сподели, че като специалист по медицинско право, за нея по-логична и полезна ще бъде промяната и допълнението на Наредба 2 от март 2019 г., която регламентира отпускането на подебен вид диетични храни и медикаменти, в която, за съжаление, това дори не е опоменато и затова Касата отказва да заплати.

„Нередбата може да бъде оспорвана и това може да бъде направено от всеки, който има правен интерес, а в случая семейството на болното момиче има такъв.“

„Пациентите с редки заболявания се намират в една изключително неизгодна позиция да бъдат „неприоритетни“, както се изразява Министерството на здравеопазването, най-малкото заради ограничения им брой. Нещастието на тези хора е в това, че страдат именно от рядко заболяване. Възможно е да е само един човек с такова заболяване. Фармацевтичната индустрия няма особена изгода да произвежда и да продава лекарства, храни или консумативи за такива заболявания.“

„И тук е моментът държавата да се намеси и поеме своята отговорност. За мен, още при обсъжадането на тази Наредба и при направата ѝ, ние обърнахме внимание, са изключени, важни, значими възможности за лечение за пациентите, защото в този раздел, който коментира помощта за лица над 18 години, има буквално три точки: трансплантации, лечение в чужбина на заболявания, които не могат да бъдат извършени в разумен срок или с разумен риск тук, у нас, и участие на чуждестранни специалисти в лечението на съответния пациент“, коментира адв. д-р Мария Петрова.

От думите на адв. Петрова се разбра, че в отговор на забележката, че Наредбата е непълна, от министерството са отговорили, че в „карайна сметка финансовите ресурси са ограничени и че държавата създава създава механизми и конституционно гарантира задължението за здравеопазването на децата, но няма същия ангажимент към децата, които са навършили 18 години.“

Не ми се иска този преводът на този отговор да бъде, че държавата не храни особена надежда, че тези хора ще преживеят 18 години, каза още адв. Петрова.

Освен с осигуряването на медикаменти и консумативи, децата с редки заболявания имат проблем и с достъпа до медицинска помощ. Обичкновено при диагностицирането на заболяването, те се насочват към Педиатрична болница, но след навършване на пълнолетие, те ме ногат да се лекуват вече там, а в останалите болници няма достатъчно слециалисти, обичение да се грижат за болните с тези диагнози.

„Този тип пациенти са в едно дискриминативно положение по отношен ие на много неща.“

В случая на Криси, обжалването на този, по своя правен характер, индивидуален административен акт, трябва да се извърши в срок от 14 дни след получаването му пред регионалната или НЗОК и да се оспорва този акт в административен съд, а това може да продължи месеци, дори години. Така че проблемът на болното момиче остава.

Според адв. д-р Петрова изходът е ревизиране на съществуваяата Наредба 2 и добавяне на необходимите текстове, които да защитят правата на тези пациенти. Ако властимащите и хората от министерстворо решат да създадат една дългосрочна стратегия по отношение на хоратат с такива заболявания, заключи адв. Петрова.

Мария Петрова за Новите 30 години