Стефан, на 9 г.: Мечтая и аз някой ден да отида в Космоса
„Мечтая и аз някой ден да отида в Космоса“, казва 9-годишният Стефан, който страда от рядко заболяване – Спинална мускулна дистрофия, чието лечение, според родителите му, у нас е невъзможно.
Според семействата на деца със спинална мускулна атрофия, държавата обрича страдащите от това заболяване на гибел, защото към момента не предлага лечение у нас, затова те са решили да търсят правата си по съдебен ред. Междувременно, Здравното министерство предприе стъпка за разрешаването на проблема.
Здравната каса одобри финансирането на лечението на детето в Румъния, но въпреки първоначалните уверения, че ще го приеме, болницата впоследствие отказала. Аргументът е, че нямат нужните средства за лечението на румънските пациенти и не могат да поемат чужди. За родителите, обаче, случилото се е резултат на недоверие към българската здравна каса. От касата са категорични, че в становището на румънската болница няма подобни оценки и са готови да съдействат за всеки конкретен случай.
А лечението на заболяването е скъпо – след интензивна първоначална терапия, се поставя инжекция на всеки 4 месеца. Само една от тях струва около 80 000 долара. Днес родители на деца с това заболяване се заканиха да съдят държавата,защото е недопустимо да не се предлага лечение у нас. Започват и кампания с въпрос към здравния министър дали спи спокойно.
Голяма част от редките болести се оказват несъществуващи за българското здравеопазване. Списъкът с диагнозите им не е актуализиран от няколко години,…
Министерството на здравеопазването съобщи, че стартира процедура за включване на спиналната мускулна атрофия в списъка на редките заболявания, за да може Здравната каса да финансира лечението тук в България.
От министерството уверяват, че до февруари ще има готовност за организиране на терапията в България. Освен това български лекари вече са започнали да се обучават в Румъния и Испания за медикаментозното лечение.
Докато това се случи, една от майките покани премиера на гости в дома си.
Хората с редки болести у нас вече ще получават по-бързо и адекватно лечение. Депутатите приеха вчера на първо четене законови промени, с които болници…
А докато чака своето лечение, малкият Стефан сбъдна мечта – срещна се с космонавта Георги Иванов.
