„Причината да заминем за Германия беше, че след доста опити и борба с институциите в България да бъде въведено лечение на пациентите със спинална мускулна атрофия, не успяхме това да се случи. Тъй като времето е много ценно за пациентите с тази диагноза, ние бързо трябваше да вземем решение и да заминем за Германия, за да може Дамян по-бързо да започне да се лекува. Лечението му вече е факт, но в България остават много деца, които нямат достъп до лечение”, заяви Майката на Дамян – Елена.

Бащата на Дамян обясни, че административните процедури за започване на лечение в Германия са отнели четири месеца. „Законите са железни, принципите – също, аз започнах да работя там, да се осигурявам, той и съпругата ми също се осигуряват там.  Така, Дамян беше приет в немската Здравна каса и нямаше проблем да започне лечението”, заяви Симеон.

За радост на семейството резултати от лечението не закъсняват – детето бързо възвръща част от загубената мускулна активност, тъй като е лекуват с препарат, който медикаментът спира развитието на болестта, но споделят мъката си, че ако лечението на детето е било започнало в България, напредъкът му щял да бъде много по-голям.
Бащата на момчето обясни, че е намерил стенограма от заседание на НЗОК, в която експерти размишляват дали медикаментът е ефикасен. „Трябва да им обясним на тези хора, че това лекарство работи, използва се в повече от 20 страни в Европа и дава резултати”, допълни Симеон.

На година лечението на спинална мускулна атрофия струва над 300 хил. евро. „Доставчик на лекарството в България има, трябва само да се изработи механизъм, с който да се плаща медикамента, за да могат болниците свободно да лекуват пациентите”, заяви Симеон.

Снимка: bTV

Елена сподели, че вече учи немски език, а покрай децата в Германия – Дамян също усвоява езика. Всяка събота момчето ходи в българско училище във Франкфурт.

След излъчването на историята на семейство Дамянови, институциите поеха ангажимент да осигурят финансиране на медикамента, за да се върне семейството в България. „Изказването беше направено преди месец, но искам да попитам – има ли деца, които в момента се лекуват? Защото ни поканиха да започнем тук лечение, а аз знам от наше близко семейство, че детето им не се лекува и последно е получило отказ от Румъния”, заяви Симеон.