За Фонда за лечение на деца отвътре и подробно

Снимка: архив

ЗАЩО ОБЕДИНЯВАНЕТО НА ФОНДА ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА ДЕЦА И КАСАТА  ЩЕ ГЕНЕРИРА НАПРЕЖЕНИЕ И ПРОТЕСТИ

Намеренията за обединяване на Център фонд за лечение на деца с НЗОК бяха бегло споменати от новия управител на касата д-р Дечо Дечев. В подхвърлените реплики трудно се различават сериозни аргументи за това решение. Още по-объркващ е сигналът откъм Министерството на здравеопазването, което с промяна в правилника на ЦФЛД поема търговете са медицински изделия. Изглежда не разчита на скорошно управление на НЗОК за финансиране на тези изделия, въпреки заявените намерения в Националната програма за реформи да бъдат включени в клиничните пътеки и всички необходими за лечението медицинските изделия.

При всички случаи е  ясно едно със сигурност – на този етап няма как фондът и НЗОК за се обединят, без това да доведе до известни сътресения. Защо?

ЦФЛД е създаден да подпомага лечение на деца, което не се финансира от НЗОК и е крайно озадачаващо това, че именно НЗОК иска да поеме функциите на фонда. Въпреки това адмирирам усилията в тази посока, защото подобно преминаване би могло да се случи с някои положителни за всички ни промени. Единственият проблем в случая е, нереалистичния оптимизъм те да се случат до края на годината.

Думите на новия управител на НЗОК звучат логично(1), но проблемите не са чак толкова прости за решаване. Пък и цифрите, на които се опира не са особено прецизни. Тъй като само ЦФЛД плаща за логистика, няма как 80 процента от парите да отиват за път и престой. А и каненето на чужди специалисти да извършват операции тук и да обучават наши лекари е факт и фондът по тази линия вече е спестил много.

КАКВО ФИНАНСИРА ФОНДА

Според  данните от отчета на ЦФЛД  да първите 6 месеца на тази година,  74%  от случаите са финансирани за лечение в България. И едва 24% са за ЛЕЧЕНИЕ В ЧУЖБИНА (от 504 деца, 373 са за лечение в България, 131 в чужбина). Финансовата сметка за този период е изкривена, заради необичайната концентрация на 6 костномозъчни трансплантации и едно много скъпо лечение на спинална мускулна атрофия, за които  отделени близо 5 милиона лева. Но това са случаи, които така или иначе не тежат и не биха тежали на бюджета на НЗОК, тъй като трансплантациите се финансират от държавата. За останалите  5 милиона за този период, половината са за лечение в България, където се финансират най-вече МЕДИКАМЕНТИ и МЕДИЦИНСКИ ИЗДЕЛИЯ в неврологията и ортопедията. Новите заявления за лечение в чужбина са средно 4-5 от разглежданите 70 на всяко заседание.  Или толкова малка част, че думичката „чужбина“ отпадна отдавна от заглавието и  фондът вече е само за лечение на деца.

ЛЕЧЕНИЕ В ЧУЖБИНА

Огромното перо в този дял отива за костно-мозъчни и органни трансплантации. Европейските центрове, които поемат нашите деца имат добре смазана комуникация с администрацията на фонда и нашите експерти и почти няма случаи на забавен или отказан прием. Администрацията на ЦФЛД, обаче има грижата, за разлика от КЛЧ  и НЗОК, активно да търси оферти, да общува с чуждите лекари, да договаря, организира осигурява транспорт, престой на деца и родители и  превод. Не е ясно дали тези функции ще се поемат от НЗОК, тъй като трансплантациите по принцип се плащат от държавата.

В частта лечение в чужбина, най-многобройни са заявленията за контролни прегледи и продължаващо лечение. Новите случаи имат постепенна тенденция  на намаляване. Най-често това деца са много сложни или редки диагнози, с които нашите лекари нямат достатъчно опит. Именно защото са редки. Като вродени аномалии, нарушения на половото развитие, извършване на специфични пластики, саркоми и други злокачествени образувания с трудни локализации. И е най-добре децата да бъдат лекувани в специализирани центрове. Единични случаи, за които дори и обучени, нашите лекари трудно биха натрупали достатъчно опит. Затова и във въпросниците към експертите на фонда, тази графа с нуждата да се поканят чужди специалисти най-често стои празна.

Въпреки това през последните 5 години, ЦФЛД е гласувал неведнъж идването на чужди специалисти у нас, които да споделят опит. Както и обратното – пътуването на наши лекари като придружители в съответните европейски центрове, за да се  запознаят с някой специфичен метод. Също така, ОС на ЦФЛД е подготвял становища за закупуването на апаратура за диагностика и обучението на наши специалисти. Така например отпадна необходимостта  да се изпращат деца в чужбина за специфично изследване – видеоуродинамика. По предложение на фонда бяха увеличени парите за костномозъчна транплантация, за да може да се избегнат организационните пречки за извършването им у нас. През миналата година беше финансирано гостуването на френските хирурзи проф. Перелен и проф. Делем, които оперираха 7 деца с редки малформации и консултираха други. В НКБ прф. Бенник оперира и консултира  десетки деца със сложни и редки сърдечни пороци. Винаги ОС на ЦФЛД следи и обсъжда стриктно възможностите да се подпомага квалификацията на нашите лекари, за да отпадне необходимостта от лечението на децата в чужбина. ЗА ПОСЛЕДНИТЕ 5 ГОДИНИ НЕ Е ПРОПУСНАТА НИТО ЕДНА ВЪЗМОЖНОСТ В ТАЗИ НАСОКА.

За съжаление не винаги това е възможно. Много често, децата които се насочват  в чужди центрове са тежки  случаи, с много усложнения, когато нашите лекари не могат да  поемат рисковете от следващо лечение. И често дори чуждите специализирани центрове да отказват прием или да бавят терапевтичните си планове и офертите. Въпреки това, този процес би могъл да се оптимизира с по-тясна комуникация скрепена с договор  с избрани специализирани центрове в Европа, с които да приемат наши деца с предимство в тясно сътрудничество между лекарите от двете страни. През годините неведнъж е имало предложения от членове на  ОС за това, но тази идея не се възприе от ръководството на МЗ.  Преминаването на фонда към НЗОК, за съжаление няма как да реши този проблем. Дори обратното. Случва се ЦФЛД да открие център извън ЕС, който се наема да лекува наше дете, лечение което НЗОК не може да финансира.

За последните 5 години няма случай, в който ЦФЛД  да изпраща дете в чужбина, само заради липсата на търг за медицински изделия. Като правило, когато лекарите нямат опит с дадени операции, не се налага да се правят и търгове за нужните импланти.  Като например липсата на опит да бъде реконструирана раменна става при остеосарком, заради което детето беше изпратено за лечение в чужбина. Пак заради напредналия стадий на заболяването, друго дете със сарком на Юинг беше изпратено в Болоня. В последствие се оказа дори, че това е по-евтиния вариант, заради драстично по-скъпия имплант, ако трябваше да се плаща тук. (Офертата за съответната ендопротеза тук беше за 40 хил евро, в Болоня ЦФЛД плати за същата протеза 21 хил евро). Като прецедент, също така беше изпратено дете да се лекува в болница в Европа, само заради бързия достъп до рядък и скъп медикамент, чиято доставка тук би отнела месеци. Време с което детето не разполага. Няма как нормативите да опишат всички подобни случаи и затова ОС на ЦФЛД често се нагърбва с подобни решения, в най-добрия интерес на детето.

ЛЕКАРСТВАТА

Според правилника на ЦФЛД, се финансират лекарства, които не са разрешени за употреба в България по чл. 266а от закона за лекарствените продукти или лекарства необходими при лечение, което не се заплаща с публични средства  и  без алтернатива в страната. Най-често се налага да бъдат финансирани скъпоструващи медикаменти за онкоболни деца, които касата не може да плаща. Става дума обикновено за разрешена у нас таргетна терапия, която се плаща за възрастни, но  няма одобрена индикация за деца. Причината, най-често е заради много  трудното и сложно организиране на клинични изпитания при деца, което да позволи включването на  съответните индикации в кратката характеристика на лекарството. Въпреки това онколозите ги предписват „офлейбъл“ и това е световна практика , защото иначе трябва да оставят без терапия малките си пациенти. Разбира се за всички тях обикновено има данни, че помага и при деца.  Строгата регулация на НЗОК, обаче не позволява финансирането на „офлейбъл“ лекарства. Така че, за да поеме половината от бремето на ЦФЛД, касата се нуждае от промени в закона. Четири месеца за това определено няма да й стигнат.

Фондът поема и скъпоструващи лекарства, нерегистрирани у нас, по реда на 266а от закона за лекарствата,  които иначе болницата трябва да купи и да достави чрез аптеката си на пациентите си. Или с други думи ЦФЛД запълва онзи терапевтичен вакуум, между интереса на болниците и на пациентите, който би коствал живота на някои деца. Няма болница в страната, която може да си позволи да заплати лечение за спинална мускулна дистрофия от 700 хиляди на година, или пък лекарства са мукополиахаридоза за 500 хил лв …  При създаден нормативен ред, няма причина НЗОК да одобри подобен харч.

Преминаването  на ЦФЛД към НЗОК ще генерира напрежение и в тази посока.

МЕДИЦИНСКИТЕ ИЗДЕЛИЯ

ЦФЛД плаща изцяло за мединински изделия в ортопедията и неврохирургията, които не се поемат или частично се плащат от НЗОК. За да минат тези изделия към касата, трябва да се изгради нова система на ценообразуване или рефериране на медицинските изделия. Това е много дълъг и сложен процес, който освен това среща огромна съпротива. Няма как да бъде изпълнен за оставащите 4 месеца до края на годината. Няма как и касата да поеме изцяло медицинските изделия в ортопедията, например само за деца. Би било крайно несправедливо за останалите здравно-осигурени. А цените често са непосилно високи за родителите. Дори и за доплащане, ако приемем че касата се ограничи с частично плащане. Заради което се и налага фонда да доплаща немалки суми. За не говорим, че основният контингент на ЦФЛД за ортопедични операции са деца с деска церебрална парализа. Родителите им в този момент воюват и преговарят за повече социални придобивки, лесно ще превключат и за медицинска помощ.

ОРТЕЗИ

ЦФЛД финансира лечението с ортези. Поправило става дума отново за деца с ДЦП.  НЗОК на този етап НЯМА КАК ДА ПОЕМЕ ФИНАНСИРАНЕТО НА ОРТЕЗИ. Проблемът е, че НЗОК финансира ортопедичното хирургично, но не и консервативно ортезно лечение. Просто няма такива клинични пътеки. Този факт от години ощетява най-вече  децата с ДЦП. Дори да е възможно за 4 месеца да се изготви подобна клинична пътека или възможности за извънболнично лечение, в страната няма подготвени лекари. Така че определено преминаването на ЦФЛД към НЗОК ЩЕ ВЛЕЕ ДОПЪЛНИТЕЛНО НАПРЕЖЕНИЕ СРЕД РОДИТЕЛИТЕ НА ДЕЦА С УВРЕЖДАНИЯ

ОФЕРТИТЕ

Често в ЦФЛД може да се видят 2 оферти за едно дете от една болница в Европа дс драстичан разлика в стойността. Обикновено, когато родителите сами си търсят варианти, болниците които иначе  работят с публичните здравноосигурителни фондове, ги таксуват като частни пациенти. Случва се офертите да съдържат и впечатляващи хонорари да лекуващите лекари, изписват се изследвания и процедури, които вече са направени или могат да се извършат и тук. Разликата е значителна. Затова е важно фондът да изисква нови оферти  като за здравноосигурени пациенти в съответната държава. А най-често експертите на фонда търсят варианти в два или три европейски центъра и се избира най-подходящата оферта. Не е ясно  дали НЗОК ще се нагърби с тази дейност.

Бюджетът на ЦФЛД за една година е близо 12 милиона. И няма как да бъдат спестени 150 милиона, от обединението на НЗОК с фонда. Точно обратното. Сега фондът използва немалък ресурс от дарителски кампании, които като част от НЗОК няма да има възможност да използва. Ако за лечението по дадено заявление вече са събрани някакви средства от благотворителни кампании, ЦФЛД доплаща липсващата сума. Освен това, като част от касата, ЦФЛД ще изгуби и близо 200 хиляди годишно от дарения и глоби.

ПЕРСПЕКТИВИТЕ

1. Ако фондът преминава към НЗОК, ще последват лавинообрани призиви за дарения за лечение в чужбина, за скъпоструващи лекарства и медицински изделия. Ще се натрупа напрежение, ще породи протести, което ще  доведе в крайна сметка до осъзнаване на нуждата от възстановяване на фонда за лечение на деца. Най-вероятно.
2. Министрството на здравеопазването и Парламента за оставащите няколко месеца решават генерално проблемите с лекарствата и медицинските изделия в полза на всички пациенти и увеличават значително бюджета на НЗОК. Слабо вероятно.

В КРАЙНА СМЕТКА

ЦФЛД със своя правилник е една структура, която върви на ръба на закона. Фондът се е превърнал в боксова круша, която всеки атакува – с право или без.  Макар и да не дава добри гаранции за оптимално използване на публични средства  и за най-добрия интерес на децата, фондът като такъв успява да компенсира много проблеми в детското здравеопазване. Преминаването му към НЗОК е добро решение. Но не механично, без подробен анализ за нужните нормативни и организационни промени.

–––––––––––––-

(1) „….Предлагам обединяване на структурите на лечение в чужбина. Не виждам причини да са разделени…В момента, колкото и да е парадоксално, близо 80 процента от разходите не отиват при екипа, извършил лечението. Тези суми се изразходват главно за логистика, придружители, печалба за болниците, в които се извършва лечението, и различни посредници лобисти. Тогава, когато има недостиг на капацитет за решаване на даден казус, същият да се реши на територията на България, като бъдат поканени съответни професионалисти от чужбина….. трите места, които изпращат българи за лечение в чужбина – министерство, фонд за лечение на деца и НЗОК, е не по-малко от 150 млн. лева… огромната част от тези средства отиват не при екипа, извършил тази дейност, а за логистика, печалба на болницата, посредници, лобисти  …“.