Мария Чернева: Дамоклевият меч на публичните арести винаги ще виси над Фонда за лечение на деца

 – Отново смяна в ръководството на Фонда, при това много бърза, почти в движение. Прие се оставката на д-р Райкова и веднага на нейно място се назначи д-р Деянов. Защо директорския пост във Фонда се оказа толкова ветровито място? 

– За 5 години, откакто аз съм в Обществения съвет на фонда, това ще е седмия директор. Това е най-горещия стол и въобще се изненадвам, че след толкова много арести, обвинения и преса върху директора на фонда, все още се намира някой, който да е съгласен да поеме мястото. В интерес на истината, д-р Райкова отдавна даваше знак, че не издържа – работата във фонда при всичките проблеми там, изтисква и прегаря хората. Но явно беше приела да изчака да ѝ намерят заместник.  В този смисъл, замяната ѝ никак не е станала лесно и бързо.

Фондът фокусира много интереси, всеки опит за контрол среща съпротива, всяко принципно решение рискува да възпали реакцията на родители, на медии, на управляващи. Все неща, които се случват непрекъснато със знак „скандал“. Няма как да е иначе, когато става дума за лечение на деца. Това ме подсеща, че д-р Райкова така и не успя да стартира търговете за медицински изделия, които трябваше да смачкат поне малко цените на медицинските изделия. И все нещо изниква и пречи. Впрочем това е едно канско усилие за фонда, но е вменено в правилника. Вместо да изчисти пороците там, ръководството на здравното ведомство натовари фонда с несвойствени функции. Въпреки неговата кадрова недостатъчност. Не знам дали и новия директор ще се справи с търговете, рисковете, несигурността са много. Дамоклевият меч с публичните арести винаги ще виси над фонда.

          – Какъв е най-големият проблем (или проблеми в центъра) според Вас? Какво трябва да се промени, за да тръгнат нещата? 

– Първо искам да кажа, че фондът работи. Макар и от време на време да прискърцва, фондът работи и в огромната си част помага за лечението на децата. Когато изникнат проблеми, те веднага стават видими и в медиите и се създава впечатлението, че фондът не работи. Проблемните случаи най-често са продиктувани от слабости в правилника. Но не смея да кажа, че трябва да се промени. Всеки път когато уж се ремонтира, той се сдобива с нови пороци. Без да се изчистят старите. Въпреки че те стават повод за осъдителни присъди срещу фонда. Като например теминът „експериментално лечение“, което ние не можем да финансираме. Но съдът отсича, че такова определение в българското законодателство няма и правилникът не може да го надписва. Има и много други неясни, нееднозначни текстове, които неведнъж са били обект на критики дори от ревизиите на експерти от самото министерство. И е изумително нежеланието на всяко ръководство да реши някои  очевидни недомислици там. Като прибавим и нерешени проблеми в самата система на здравеопазването – като например липсата на стандарти и критерии за използването на медицински изделия в ортопенията, липсата на консенсус по някои медицински казуси сред самата гилдия. И липсата на разбиране в министерството на здравеопазването, че трябва да реши дефенитивно някои от сложните и редки медицински случаи. Например да прецени дали си струва да поддържа трансплатационна програма за трансплантация на черен дроб или на бъбреци при деца, или техните случаи са достатъчно редки и специалисите ни не биха могли да натрупат достатъчно опит. И да избере един център в Европа, където, скрепено с договор, да се приемат наши деца бързо и на преференциални цени. Това впрочем става в детската кардиология. Македонците например имат договор и нашите детски кардиолози оперират техни деца. Когато пък нашите хирурзи се сблъскат с рядък случай, с който нямат опит, те избират най-доброто място за детето, лично се разбират с лекарите да приемат детето, след това го поемат обратно тук. За съжаление, това не се случва в другите области. Търсиме болници и  чакаме оферти понякога с месеци, което е значим проблем при тежки диагнози. Като сарком на Юинг, например. Нямаме утъпкана пътека, нямаме уговорени условия. Или сме изправени пред риска да направим калпав търг на медицински изделия, защото фондът няма капацитет да го изпълни и да контролира цените. Както това става с лекарствата – има отделна административна единица, която следи и сравнява цените на едно лекарство в различните страни.

          – Какви са Вашите очаквания: ще се подобри ли дейността на Фонда, ще се възвърне ли доверието в него? Ще има ли потърпевши деца и семейства?

– Доверието във фонда няма да се върне скоро. Няма как. През седмица някое семейство пропищява, че има проблеми с лечението на детето им и най-лесно се обвинява фонда за това. Фондът стана синоним на врага. Всички благотворителни кампании в медиите и социалните мрежи първо изтъкват как фондът отказва да им помогне. Което най-често вероятно е факт. Защото например, родителите предпочитат да се лекуват в чужбина, а не от българските лекари и болници. Ето как липсата на доверие в нашето здравеопазване, руши доверието и авторитета на фонда. Срещу това и да се съдерем да ремонтираме правилника, няма какво да направим. В този смисъл – не съм оптимистка, обречени сме на хули.

        – Какво мислите за намерението на д-р Дечо Дечев, управител на НЗОК, за обединение на Комисията за лечение в чужбина и Фонда с НЗОК? 

– Това не е уникална негова идея. През годините много членове на Обществения съвет сме настоявали за това, касата да си поеме финансирането на медицински изделия. Там контролът би бил по-добър, при липсата въобще на такъв от наша страна. Огромната част от случаите и средствата отиват не за лечение в чужбина, а за лекарства и медицински изделия тук. И дори думичката чужбина отпадна от заглавието на фонда, ако сте забелязали. Така че намерението на д-р Дечев е похвално, надявам се да се подготви добре преди да поеме фонда. Всъщност всички биха спечелили от тази стъпка, защото най-накрая ще има контрол и преса върху цените на медицинските изделия. Сега те са нереално високи. Не знам дали и как, обаче, касата може да обслужи лечението в чужбина на децата. Една от важните задачи на фонда е да финансира пътя им с придружител, да търси оферти, да помага с превода.Това също трябва да бъде много внимателно обмислено, за да не се натрупа допълнително напрежение сред родителите.

           – Самата Вие имахте проблем като член на Обществения съвет. Получихте нелеки обвинения в недобронамереност по отношение на работата Ви в името на децата от адв. Пламен Таушанов от Българска асоциация за защита на пациентите. Реакцията Ви не закъсня – изнесохте интересни данни за работата на БАЗП и адв. Таушанов, зададохте логични въпроси. Получихте ли отговори на тях – от БНТ, Фонда, Адвокатската колегия? 

– Интриги и доноси на светло не виреят, така че единствената възможна реакция да се защитя е пуличността. А интригата, вярвайте е много по-дълбока от това, което се вижда на повърхността и адвокат Таушанов е само повода, за разправата с мен. Надявам се да съм я пресекла, но платих скъпо за това. Разривът с моята телевизия. Доверието между мен и ръководството на БНТ се изпари, без него е невъзможно да продължа да работя с тях. Ръководството на БНТ има обясненията на фонда поне от три седмици, но не знам да е реагирало. От страна на адвокатската колегия все още няма реакция, там следват процедури, които не познавам. Предполагам, че предстои. Всъщност тяхната реакция е важна не за мен. Тя е важна за обществото. БАЗП е представител на пациентите в надзора на НЗОК, и съм убедена че точно тази „организация“ няма моралното и законово право да ни представлява. Публичното огласяване на моя случай, предизвика много хора да реагират, да споделят случаи с подобно, некоректно отношение на този адвокат. Излязоха наяве документи, които поставят под съмнение националното представителство на тази организация и призванието им да защитава интересите на пациентите. Така че,  реакцията на Софийската адвокатска колегия и много важна, но реакцията на министерството на здравеопазването също е от голямо значение. В очакване съм.

Панайотка Панайотова