Дискриминирани ли са пациентите със спина бифида
Снимка: pixabay
Сдружение с нестопанска цел „Спина бифида и Хидроцефалия – България“ подаде жалба в Комисията за защита от дискриминация срещу Министерския съвет, НЗОК и министерството на здравеопазването, съобщават от сдружението.
Повод за жалбата е липсата на реимбурсиране от НЗОК на интермитентни катетри. Въпросът не е поставен за пръв път на обсъждане през 2012 година. Въпреки положителното лекарите, в това число и национални консултанти, както и периодично давани обещания, въпросните катетри и до сега не са включени в списъка на НЗОК. Всяко семейство с дете или лице с подобен проблем заплаща самостоятелно разходите за ИК и консумативите за тях, равняващи се на близо 250 лв. за месец. Ако не бъде закупен и поставен такъв консуматив, обаче, има много висок риск от инфекции, повтарящо се антибиотично лечение, увреждане на бъбреците, диализа. Не на последно място подобни неблагоприятни състояния, насложени върху здравето на децата ни още повече затрудняват социалното им включване в детски градини, училища и обществен живот.
В жалбата се посочва, че с продължителното си и неоправдано от обективна страна бездействие, здравните власти са приложили неравно третиране на болните със Спина бифида и Хидроцефалия, така както аналогична нужда е задоволена за болните от други редки болести – чрез реимбурсация на компенсиращите ензимния дефицит в организма хранителни добавки, или на болните от диабет – чрез реимбурсация на глюкомери, тест-ленти и др.
С неглижиращо поведение, здравните власти не са осъществили ефективна защита срещу дискриминацията и си са допринесли за осъществяване на нарушението на Закона за защита от дисркиминация, квалифицирано от законодателя като „тормоз“. Наред с физическите измерения на търпяното от деца и близки отношение, е налице не по-малко унизително положение, формирано от продължителната и систематична гавра с правата и потъпкване на човешкото достойнство на тези лица в особено уязвимо положение. Проявеният спрямо деца и близки „тормоз“ е по признаците „увреждане“ и „лично положение“.
Спина бифида е вроден дефект на невралната тръба, който се формира в първите четири седмици от бременността. Спиналният канал не се развива правилно, което дава различни по сила и вид увреждания върху гръбначния стълб и нервната система. При Спина бифида някои от прешлените на гръбначния стълб остават незатворени. Оттук идва и името, което буквално се превежда от латински като „разцепен гръбнак“. Този буквален превод често пъти създава погрешното впечатление, че Спина бифида е проблем на костната система. Всъщност в гръбначния стълб е разположен гръбначният мозък и излизащите от него нервни коренчета, които отговарят за инервацията на всички органи и крайници от човешкото тяло. Спина бифида засяга нервната система – централната и периферната. Това на практика означава, че Спина бифида може да увреди двигателните функции и сетивността на крайниците, функцията на отделителната система и долния храносмилателен тракт, мозъчната функция и др. Хората с по-тежки форми на Спина бифида живеят с двигателни увреждания, парализа, деформации на скелета, инконтиненция, която ги застрашава от тежки бъбречни увреждания, латексова алергия, кожни проблеми. Приблизително 70% от хората, родени със Спина бифида, развиват и Хидроцефалия.
Хидроцефалия е състояние, при което в черепната кухина се създава повишено налягане поради прекомерно събиране на гръбначномозъчна течност (ликвор).
Жалбоподателите искат КЗД да наложи предвидените от закона санкции и да наложи мерки за преустановяване на нарушението и предотвратяване на проявленията му занапред.
