Въздух за Адриан или живот в радиус от 15 метра
Адриан Петков от Перник е на 29 г. Страда от муковисцидоза*. Откриват му я, когато е на 5 години, макар че заболяването е вродено и има своя симптоматика много преди това. При Адриан най-засегнат е белия дроб. Макар че засегнати са и други органи. Гъстият секрет запушва дихателните пътища и той диша трудно. Понякога се задушава. Често боледува. Приема непрекъснато антибиотици, за да се избегнат вторични инфекции, които да усложнят още повече състоянието му и водят до хронична дихателна недостатъчност. Освен това момчето страда от чернодробна недостатъчност, портална хипертония и захарен диабет тип 2 – всички в резултат от основното заболяване – муковисцидоза. Животът на Адриан е ограничен в радиус от 15 метра.
„Имам си едно кабелче с дължина 15 метра. До тези 15 метра се ограничавам. Страхувам се това кабелче да не стане по-малко, защото всяка инфекция ме изпраща на легло“, споделя момчето пред Нова тв.
Решението на проблема – трансплантация на бял дроб. Но, за съжаление, такава операция у нас не се прави. А в чужбина? Адриан ме може да се лекува в чужбина поради липса на споразумение между българия и организацията „Евротрансплант“ със седалище във Виена. Някога е имало споразумени, но сега няма… „Седим и чакаме да се направи един договор, за да имаме шанс за живот“.
От МЗ потвърждават думите на Адриан, че срокът на споразумението е изтекло след май 2017…
Какви са алтернативите пред Адриан Петков: да чака нещо да се промени и задейства в България или да напусне страната и да стане гражданин на друга държава…
––––––––––––––––––––––––––––––––––––––
Муковисцидозата е наследствено животозастрашаващо заболяване, резултат от мутация в ген (CFTR), кодиращ протеин регулиращ трансмембранната проводимост и йонния транспорт в епителната повърхност на редица органи и системи в организма. Болестта се предава автозомно-рецесивно, което означава, че хетерозиготността не води до болест, но е възможно предаването му в поколението. В Европа разпространението на болестта Муковисцидоза в различните държави варира от 1/1350 до 1/25000, като средно е около 1/3500. Болестното състояние следва автозомно-рецесивен модел на унаследяване, което означава, че хетерозиготността не води до болест, но е възможно предаването му в поколението. Честотата на носителство на гена, отговарящ за развитието на Муковисцидоза, варира от 1/20 до 1/80. В България всеки 33-ти човек е носител на дефектен ген, причиняващ Муковисцидоза.
Заболяването засяга най-често дихателните пътища, панкреатичните канали, чревния тракт, жлъчните пътища, потните канали и др. Тяхната функция се ограничава от образуването и задържането на гъст, жилав секрет, чието отстраняване е трудно, а понякога и невъзможно. Ограничаването на работата на тези органи и системи води до прогресиране на болестта и значително намаляване на качеството на живот – особено с напредване на възраст
Тестовете за носителаство на такъв дефектен ген е широко разпространено в европейските страни и дава ясна информация за риска от това да се роди дете болно от Муковисцидоза.
1 Отговор
[…] днес почина един от чакащите пациенти – 29-годишният Адриан Петков, страдащ от муковисцидоза. У нас подобни операции все […]