Дете с рядко заболяване чака година своето лекарство

Без лечение заради бюрокрация: Дете с рядко заболяване чака година своето лекарство

Терапията на Йосиф е прекъсната, въпреки че Фондът за лечение на деца е одобрил финансирането на нужния медикамент

Скандал избухна с лечението на 16-годишно момче. Терапията му е прекъсната, въпреки че Фондът за лечение на деца е одобрил финансирането на нужното лекарство за нея. Година по-късно обаче медикаментът все още не е осигурен. Според родителите момчето се влошава. Йосиф Йосифов е с рядко заболяване, при което костите се чупят лесно. Момчето е с множество счупвания на крайниците и с невъзможност да се движи сам. Заради състоянието си учи дистанционно. Прилагано му е лекарството „Аредиа”, което помага костите да станат по-здрави. За да продължи терапията и през 2017 г., родителите кандидатстват във Фонда за лечение на деца.

През януари той одобрява да финансира лекарството, а Специализираната болница по детски болести, в която момчето се следи, трябва да осигури вноса му, тъй като у нас то няма разрешение за употреба.

„Лекарството все още го нямаме, годината мина, детeто пропусна три вливания, в момента не е добре, гръбначният стълб започна да се изкривява”, разказа майката на Йосиф – Мария. Тя твърди, че често е звъняла във фонда, за да пита какво става с лекарството, а от там й обяснявали, че трябва да се обърне към болницата. „Нямам информация майката да е звъняла, но дори и да е така наистина, решението е в болницата”, каза д-р Мариета Райкова от Фонда за лечение на деца.

Оказва се, че болницата стартира процедурата по внос на лекарството чак 7 месеца след разрешението на фонда, като изпраща документите към Агенцията по лекарствата, която разрешава вноса, през август. „Майката e получила писмо с разрешението от фонда, но тя не ни го е предоставила, и докато стане въпрос къде е това решение и какво е, тя ни го изпрати през юли”, заяви доц. д-р Елисавета Стефанова, детски ендокринолог в СБАЛД „Проф. Иван Митев”.

Фактите обаче показват, че в началото на май болницата изпраща документи до фонда по случая, сред които и решението, с което фондът е одобрил финансиране, т.е. болницата е имала това решение още тогава. Също така в документите до Агенцията по лекарствата болницата посочва и кой ще достави лекарството. Предварително обаче не е питала доставчика дали това изобщо е възможно, става ясно от отговора му до bTV. “Ние сме разчитали, че един пък като го е внесла, ще се опита отново да го внесе”, посочи д-р Елисавета Стефанова.

По информация на притежателя на разрешението за употреба лекарството е старо и вече го няма в Европа. Има обаче негови аналози на други фирми. Така се стига до абсурда майката да поиска от фонда да ѝ откаже финансирането, за да кандидатства за „Българската Коледа”. Това обаче, първо, се оказва невъзможно, и второ – дори и да го финансира благотворителната кампания, пак няма кой да го достави.

„Възмутена съм много – от институциите, от държавата, че не обръщат внимание, винаги са си гледали техния интерес, а нас ни оставят на последно място”, категорична е майката на Йосиф. Решение засега не е намерено.

Темата продължава и утре в „Тази сутрин” по bTV.